Лидия Хаджиева, пациент с лупус, пред FN: Заради COVID-19 дори от чужбина не можем да си купим жизненоважно лекарство

В последните седмици медикамент, съдържащ хидроксихлороквин сулфат, стана известен по целия свят заради приложението му при хора, заразени с COVID-19. Извън пандемията, медикаментът се използва при лечение на някои ревматологични заболявания, като системен лупус, прогресивна системна склероза, ревматоиден артрит.

Лидия Хаджиева живее с рядкото автоимунно заболяване лупус вече 5 години. Заради болестта остава на легло в продължение на две години и половина. Благодарение на силната си воля, на подкрепата на семейството и приятелите си, Лидия отново се изправя на крака. И тъкмо нещата са се укротили и тя вижда светлина в тунела и шанс да се върне към нормален живот и да се грижи за дъщеря си и ето нов проблем. Няма го едно от важните за лечението лекарства – това с хидроксихлороквин сулфат.

Това връща страховете й, че може да се върне обратно в началната фаза на заболяването, отново по болници, отново на легло.

Г-жо Хаджиева, как разбрахте за заболяването и какви бяха симптомите?

Още през 2007 – 2008 г. периодично се появяваха болки в ръцете и краката. Веднъж в лакътя, друг път на пръст на ръката или в глезена. Болката беше много силна, но за няколко часа минаваше. Появяваше се веднъж на 3 – 4 месеца. И докато отида на преглед възпалението изчезваше и ми казваха, че съм клинично здрава. И така си мислех, че съм здрава 5 – 6 години.

През годините съм правила консултации с различни специалисти и те ми казваха всякакви диагнози – от скрита депресия до един куп болести. Стигнах до ревматолог. Тя ме прегледа набързо и ми каза, че съм болна от лупус, и че от това заболяване се умира. Започнах лечение с кортикостероиди, от които тръгна повръщане, постоянни чревни проблеми, виене на свят.

През септември 2015 г. отидох в ревматологията на ул. „Урвич”. Казаха ми, че съм много зле и че трябва да вляза по спешност в болница. Кръвните ми показатели бяха много ниски и имаше опасност за живота ми. Бях меко казано шокирана – в този момент имах само ангина, афти в устата, косопад, проблеми с бъбреците. Лошото при лупуса е, че имитира много други заболявания.

Тогава ми назначиха сериозно лечение с кортизон, но той ми предизвика тежка остеопороза. Счупих си няколко прешлена на гръбнака и повече от две години се борих с последствията. Бях напълно обездвижена и много чуплива. имаше моменти, в които спираха детето ми да ме приближава като му казваха: „Леко, да не счупим нещо на мама!”.

– Кога започна лечението с хидроксихлороквин сулфат?

– Преди три години. За мен това лечение е поддържащо – помага ми да задържа постигнатите резултати. Реално медикаментът, който използвам не е регистриран в България и не се намира в аптечната мрежа у нас. През миналата година беше спряно от производство друго лекарство от Германия, което беше някаква алтернатива. Оказа се, че страничните ефекти от него са повече от ползите. От тогава Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България се опитва да направи много за нас – така че държавата да подсигури медикамента в нашата аптечна мрежа.

Така се налага пациентите с ревматологични заболявания да си набавяме лекарството с хидроксихлороквин сулфат от чужбина – най-често от Гърция, Турция, Румъния. Когато някой се организира и стигне до аптека в чужбина, купува за няколко човека. Така повече хора получават лекарството, макар и за по-малко време. Но след като стана ясно, че препаратът се използва при някои пациенти с коронавирус, стана невъзможно да бъде закупен дори в чужбина. В момента много мои приятели се опитват да ми вземат поне една опаковка, но вече в аптеките не дават за чужди граждани.

– За колко време имате от лекарството в момента?

– Обичайно се снабдявахме с медикамента месец за месец. Сега имам останали таблетки само за няколко дни, затова започнах да разреждам приема, което веднага ми се отрази. Ако не бъде намерено решение на проблема, това ще доведе до тежки последствия за хиляди пациенти, които се нуждаят от медикамента. След всяко влошаване на състоянието следва спешна хоспитализация, която в условия на пандемия не е много препоръчителна.

Аз съм на финалната права на лечението, чувствам се добре, виждах се вече как се връщам на работа след толкова дълги години боледуване.

Ако държавата не предприеме действия сега, в близко бъдеще проблемите ще бъдат много по-големи. Много пациенти ще трябва да бъдат хоспитализирани и да се плаща скъпоструващо лечение, няма да могат да ходят на работа, което се отразява на семейния бюджет, а и на икономиката.


От Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратиха писмо до институциите, с което приканват за съдействие медикаментът да бъде регистриран в България. Организирана е и петиция в подкрепа на пациентите, за които медикаментите, съдържащи хидроксихлороквин сулфат, са от жизнено значение. 

Допълнително се търси и помощ за регистрация на медикамент, съдържащ хидроксихлороквин сулфат на българския пазар, за да могат всички нуждаещи се от него да имат свободен и сигурен достъп до него.

- реклама -